În urmă cu un an scriam pe blog ”Povestea Carolinei”, fetița cu o boală extrem de rară (deficit de enzimă EPHB4 kinaza), Carolina fiind, se pare, a treia persoană din lume care are acestă boală.
Carolina tocmai a împlinit 3 anișori.
2019 a fost un an în care, deși micuța a făcut o serie de progrese, o mare încercare a venit asupra ei. În luna septembrie, Carolina a început să aibă probleme de echilibru. A fost dusă de părinți de urgență la spital. Acolo a început să verse, apoi a intrat în comă. A fost intubată și după două zile, extubată. A început să mănânce, lucrurile păreau că se îndreaptă în direcția bună, iar fetița a fost mutată pe secția de Pediatrie. Seara, încep problemele de respirație. Ziua următoare avea să fie din nou la Terapie Intensivă, unde este intubată, îi este efectuată o bronhoscopie și montată o traheostomă (un dispozitiv care permite respirația pacientului și se realizează chirurgical).
Mama Carolinei povestește că această traheostomă ar fi trebuit să fie purtată pe o perioadă scurtă de timp, numai că, la câteva zile după montarea ei, fetița o scoate accidental iar urmarea a fost un stop respirator și pneumotorax (pătrunderea aerului în cavitatea pleurală a plămânului). Carolina este din nou intubată, îi sunt puse drenaje la plămâni și după două zile îi este montată o nouă traheostomă. În toată această perioadă, Carolina a fost sedată și ventilată mecanic. Starea ei a început să se agraveze de la o zi la alta. Când începea să facă mici progrese, intervenea ceva care strica totul (temperatură peste 40oC, nu tolera mâncarea, convulsii, etc). Situația nu era deloc încurajatoare, iar medicii deveniseră rezervați în privința recuperării, pentru că toate eforturile păreau a fi în zadar.
Numai că, încet-încet, minunea se petrece, iar Carolina începe să-și revină.
În total, 50 de zile de spitalizare și un bilet de externare care conține 25 de pagini. Ajunge acasă cu o traheostomă și cu sondă nazogastrică.
Ce sentimente au încercat-o pe mama Carolinei în această perioadă, sunt tare greu de descris. Teama că își va pierde copilul, a fost cel mai greu de suportat.
În ciuda tuturor acestor suferințe, Carolina a continuat să facă progrese, este veselă, energică. Este mult mai prezentă, mai sociabilă, înțelege ce i se spune, răspunde la cerințe. A început să facă singură câțiva pași și este tot mai dornică să meargă în picioare.
Drumul pe care îl are de parcurs este, însă, lung și incert.
Părinții Carolinei vor continua investigațiile pentru a vedea dacă are probleme respiratorii și dacă se poate renunța la traheostomă. Iar dacă da, Carolina va trebui să reînvețe să mănânce.
Calitatea vieții Carolinei depinde de ședințe de kinetoterapie pentru îmbunătățirea motricității, a celei grosiere, în special îmbunătățirea problemelor de echilibru, coordonare și achiziționarea mersului independent, program de educație specială, logopedie și multe vizite la medici.
Putem întinde o mână de ajutor Carolinei și susține familia ei, prin următoarele metode:
Părinții Carolinei mulțumesc tuturor celor care anul trecut au direcționat cei 2% către Carolina.
Personal, în calitate de Președinte al Asociației Bianca-Ofelia și mamă a unei fetițe cu dizabilități, doresc să vă asigur că toate fondurile direcționate în contul Carolinei, vor fi folosite exclusiv pentru nevoile ei.
Contul Carolinei: RO27BREL0002000915920101
Puteți citi ”Povestea Carolinei” (partea I) aici.Povestea Carolinei
Vă mulțumim,
Aura Florentina Roșca
sursa poză https://pixabay.com/ro/photos/copii-fra%C5%A3ii-fratele-sora-prieteni-817368