Sfârșit de 2022. Progrese și provocări.

Sfârșit de 2022. Progrese și provocări.

Dragii noștri,

Dorim să vă reținem doar câteva momente pentru lecturarea acestei scrisori și să vă relatăm pe scurt, cele mai importante progrese pe care le-am făcut în anul care s-a scurs și ce provocări ne stau înainte.

De la bun început, vă rog să primiți mulțumirile familiei noastre pentru că ne-ați fost aproape și în anul 2022, iar progresele deosebite pe care copila noastră le-a făcut vi se datorează în cea mai mare parte. Fără suportul financiar pe care ni l-ați oferit cu inimă bună și speranță, nu am fi reușit.

Vă mulțumim cu toată inima!

Ne-am străduit cu toate puterile omenești și supraomenești să ne ajutăm fetița să aibă o copilărie cât mai aproape de normalitate (copila noastră are o boală cromozomială rară: sindrom de deleție 18Q, pentru cine nu ne cunoaște încă), iar progrese la care nici nu îndrăzneam să visăm și despre care medicii ne sfătuiau să nu ne facem speranțe, le privim acum cu ochii înlăcrimați de recunoștință.

Unul dintre progresele imense este că Bianca reușește să meargă astăzi în medie 2500 de pași ținută de mânuță, astfel că pentru plimbările din apropierea casei nu mai suntem nevoiți să folosim căruciorul special. Îl luăm însă dacă mergem la cumpărături sau pe distanțe mai mari.

O altă veste pe care v-o aducem cu bucurie este că, începând din acest an, Bianca merge la școală! Cine s-ar fi gândit vreodată în anii ce au trecut că vom putea și noi să ne ducem copilul la școală ca orice familie normală? Este o școală  specială, la care mergem trei zile pe săptămână, trei ore pe zi. Personalul didactic este tânăr, empatic, implicat și domnișoarele profesoare își doresc să le ofere cât mai mult copiilor. Au activități foarte interesante de socializare și prezentări educaționale adaptate nevoilor acestor copii. Faptul că fetița noastră interacționează cu alți copii asemenea ei, simte apartenența la un grup (li se organizează zilele de naștere, alte zile naționale de sărbătoare, se fac festivități speciale pentru ei) și dezvoltă o rutină a mersului la școală, este un imens pas înainte. Școala face parte din sistemul de învățământ public, iar resursele sunt limitate, astfel că în programul de școală Bianca beneficiază doar de o singură oră de terapie individuală pe săptămână și o oră de kinetoterapie pe săptămână. Este extrem de puțin față de nevoile acestor copii, dar noi luptăm pentru a-i asigura în privat terapiile complete și ne concentrăm atenția pe toate lucrurile pozitive pe care această școală le aduce. 

Tot în anul 2022, datorită dumneavoastră, am fost pentru prima dată la o evaluare optometrie comportamentală – terapia vederii, specialistul în optometrie comportamentală face o evaluare completă a sistemului vizual, stabilește nu doar faptul că persoana vede ci și cum vede – adică funcțiile vederii, iar apoi recomandă  terapia vizuală potrivită, activități senzorial motorii și educaționale care întăresc controlul ocular motor, coordonarea mănă ochi etc. Bianca ar trebui să meargă măcar de 2 ori pe an la acest tip de evaluare.

Abordarea terapeutică a unui copil cu boală rară necesită colaborarea mai multor profesioniști: genetician, pediatru, neurolog, psihiatru, psiholog, oftalmolog, orl-ist, cardiolog, nefrolog, endocrinolog, dietetician, kinetoterapeut. Acești copii au nevoie de kinetoterapie, stimulare cognitivă, logopedie și măsuri speciale de alimentație și prevenire a afecțiunilor asociate.

Credem și milităm pentru transparență, sinceritate, omenie și întotdeauna v-am informat cu drag despre modul în care folosim banii cu care ne ajutați.

În acest sens, permiteți-ne ca și la finalul acestui an să vă redăm principalele terapii și consultații pe care le vom continua pentru Bianca pentru a o ajuta să meargă singură pe distanțe mai lungi, de asemenea să reușească să-și exprime nevoile minime ca cele de foame, sete, durere, oboseală și  pentru a-i îmbunătăți calitatea vieții și a-i crește speranța de viață.

• ședințe educaționale specifice de dezvoltarea a limbajului în cabinetul de logopedie pentru normalizarea tonusului muscular prin masaj activator și de relaxare, reducerea hipersalivației, conștientizarea aparatului fonoarticulator, mișcarea voluntară maxilar-mandibulă, respectiv deschiderea la cerere a gurii – prețul unei ședințe este de 120 de lei / o dată pe săptămână (480/lună~6000 lei/an)
• terapii de integrare senzorială – este procesul de primire, organizare și interpretare a informațiilor care devin baza planificării motrice, a învățării și a comportamentului – costul unei ședințe este de 120 de lei/ o dată pe săptămână (480/lună, ~6000 lei/an)
• terapii auditive – Tomatis, costul unei sesiuni este de 1500 lei/ 14 ședințe; pe an sunt necesare 4 sesiuni a cate 1500 lei (6000 de lei/ an), în urma acestor sesiuni de audiție muzicală Mozart (concerte de flaut și harpă, vals, marș) s-a observat îmbunătățirea posturii și a echilibrului, coordonare vizual spațială; de asemenea a ajutat-o pe Bianca în  reglare emoțională, socială, memorie și atenție ( s-au diminuat episoadele de frustrare și implicit de a se mușca de mâna dreaptă când este furioasă, adică auto agresivitatea este din ce în ce mai rară). Terapia auditivă – Tomatis are efect relaxant prin declanșarea sistemului parasimpatic și acest program acționează asupra abilităților fundamentale de dezvoltare, este un program de audiția a muzicală. Acest tip de terapie l-am urmat pentru prima dată  anul acesta. Dar este un program care trebuie continuat și  în anii 2023 și 2024.
• terapie nutrițională specială – ședințele nutriționale (250 lei/ședință) au loc la fiecare 3 luni și ne sunt oferite gratuit de Telomera Lifestyle Medicine Clinic. Bolile rare pot afecta creșterea, metabolismul, hrănirea și funcția gastrointestinală. Dieta poate îmbunătăți substanțial simptomele mai multor boli rare. Fără o alimentație corespunzătoare, echilibrată, adaptată nevoilor particulare ale Biancăi, ea nu ar putea fizic și psihic să reziste la atâtea ore de terapii (3 – 4 ore pe zi este solicitată). Pentru anul 2023 ne dorim efectuarea unui test nutrigenetic (intervenție nutrițională de precizie), care se face o dată în viață și ne poate ajuta și mai mult în stabilirea unui meniu cât mai personalizat pentru Bianca. Costul unui astfel de test este 2500 lei/an/o dată în viață.
• activități sportive în scop de recuperare – kinetoterapie 150 lei /ședință (de 2 ori pe săptămână la domiciliu) (1200 lei/lună ~15000/an)
• ședințe de hidroterapie în bazin cu apă caldă, 250 lei/ședință, minim de două ori pe săptămână, ar trebui să alterneze o zi de kenetoterapie cu o zi de înot-hidroterapie pentru relaxare, deoarece este foarte rigidă. (24.000 lei/an)
• suport medical specializat, analize medicale cel puțin o dată pe an, dar și la nevoie, atunci când este cazul, cele care nu sunt decontate de CAS, de exemplu un control la dinți sau o intervenție care va trebui să o aibă la mâna stângă deoarece degetul mare, policele stă îndoit, e o problemă de articulație, trebuie să mergem la un ortoped și să vedem ce avem de făcut, orteza nu-l va îndrepta, posibil să fie nevoie de corecție chirurgicală, și alte probleme care pot apărea din cauza bolii ei genetice; nu puține au fost ocaziile în care s-a ivit necesitatea unor investigații neprevăzute și medicație care nu putea fi decontată.
• In mare, fără a socoti suportul medical, medicamentele și intervențiile nedecontate și neprevăzute, cheltuim anual pentru susținerea Biancăi, peste 60.000 lei (cca 12.000 euro).

Privim spre 2023 cu optimism și ne rugăm să avem sănătate și energie să ne putem implica cel puțin la fel de intens ca până acum în tot ce înseamnă îngrijirea copilului nostru.

Noi, ca părinți, facem tot ce ține de noi și, uneori, dincolo de forțele noastre umane și nu încetăm să mulțumim și să ne minunăm pentru toate progresele pe care copilul nostru le-a făcut.

Dacă simțiți să vă alăturați cauzei noastre, vă mulțumim din suflet și vă invităm să ne contactați.

Ne puteți susține astfel:

• Donații direct în contul Biancăi
• Redirecționare 3,5% din impozitul pe venit (pentru salariați) (campania de strângere a formularului 230 se desfășoară în perioada ianuarie- 25 mai 2023)
• Redirecționare 20% din impozitul pe profit (pentru persoane juridice)( până la 25 Dec 2022)
• Sponsorizare 20% din impozitul pe venit în cazul microîntreprinderilor (până la 25 Ian a anului următor/data de 25 inclusiv a lunii următoare ultimului trimestru pentru care datorează impozitul pe venit)
• Sponsorizare 20% din impozitul pe profit în cazul companiilor
• Distribuirea în feed și story în rețelele de socializare ne-ar putea, de asemenea, ajuta foarte mult (din păcate, Like-urile sunt îmbucurătoare, dar practic nefolositoare)

Vă mulțumim pentru răbdarea lecturării acestei scrisori.

Vă mulțumim anticipat pentru susținerea dumneavoastră.

Vă dorim, tuturor, sărbători cu sănătate, liniște și iubire!

   Cu prețuire,

Bianca, Aura și Elvis Roșca

Asociația Bianca Ofelia

info@biancaofelia.ro

0763 914 526