Asociația Bianca Ofelia este o asociație non guvernamentală, fara scop patrimonial, înscrisă în Registrul Special al Fundațiilor și Asociațiilor, având nr. 44/08.04.2015partea A, secțiunea I. Membrii fondatori suntem noi, părinții Biancăi și o doamnă apropiată familiei.
De ce am înființat asociația?
Nevoia: Costurile terapiilor Biancăi nu pot fi acoperite de veniturile modeste ale familiei noastre: salariul soțului și ajutorul de grad al fetiței pentru handicap grav. Astfel, am fost nevoiți să găsim o modalitate prin care să solicităm ajutor financiar și să-l putem primi în mod legal.
Efortul: Au trecut câțiva ani buni până am reușit să aflăm diagnosticul complet al Biancăi și cauza exactă. Am bătut la multe uși, am consultat nenumărați medici, am efectuat multe investigații. Efortul familiei a fost mare. Nu de puține ori, am ales plânsul și resemnarea în fața neputinței. Apoi, o luam de la capăt.
Dorința: În toată această goană deosebit de epuizantă, am început să ne întrebăm dacă suntem singurii părinți în această situație. Câți alți copii mai sunt în România cu acest diagnostic, câți părinți aleargă, oare, la fel ca noi? Cum am putea să neîntâlnim? Cum am putea să ne susținem unii pe alții? Există o asociație care să reprezinte acest segment? Am putea fi noi deschizători de drumuri?
Ce ne propunem
Dincolo de susținerea financiară de care vom avea mereu nevoie, dorința noastră este să reușim să creăm un grup suport, o comunitate a părinților și copiilor care se confruntă cu aceeași problemă în România: tulburare globală din cauze genetice –sindrom deleție 18q – sindrom rar, boli rare.
Dorim să ne împărtășim experiențele unii altora, să discutăm despre ultimele terapii pe care le putem folosi pentru copiii noștri, să contactăm terapeuți din străinătate, să furnizăm informații și să lucrăm cu cercetători în domeniul bolilor genetice rare, să organizăm evenimente și workshop-uri pe diferite tematici (alimentația copiilor, exercițiile, terapiile , jocurile). Pe termen lung, dorim să înființăm mici centre de recuperare și plasament temporar al copiilor cu tulburări globale de dezvoltare, în județele unde sunt cele mai multe cazuri, astfel încât părinții să poată merge la serviciu, la cumpărături sau în diferite vizite. Nu toți părinții pot fi ajutați de rude, nu toți pot să renunțe la serviciu și pentru sănătatea mintală a părinților, în special a mamelor, care sunt mult mai afectate, este bine ca ele să se reintegreze social și să aibă și alte activități în afară de îngrijirea copilului. Un copil cu handicap grav, care nu merge, nu mănâncă singur, nu vorbește, nu interacționează cu mediul decât printr-un limbaj specific pe care doar părinții (sau cei care-l ingrijesc de mult timp) reușesc să-l interpreteze, nu este tocmai ușor de crescut și îngrijit. De aceea, dorim ca Asociația Bianca Ofelia să se remarce și prin susținerea pe care o acordă părinților cu astfel de copii.
In ce stadiu suntem acum
Momentan, suntem în stadiu incipient. Toate planurile și dorințele noastre sunt, deocamdată, sub formă de proiect, pe hârtie. Le luăm pe rând și avem convingerea că, pas cu pas, vom reuși. Deschiderea acestui site este unul dintre pași. Aici vom posta toate demersurile noastre, toate nevoile și vom povesti despre evoluția stării de sănătate a Biancăi.
Ce avem nevoie
Capital. Uman și financiar. Eu, mămica Biancăi, mă ocup cel mai intens de asociație. Am nevoie de oameni care să creadă în acest în proiect și care să mi se alăture. Fie prin oferirea de servicii gratuite pe care le-am putea folosi în dezvoltarea planurilor
asociației, fie prin donații.
Următorul pas
Doresc înființarea primului centru de recuperare și plasament temporar din București, pentru copiii cu tulburări globale de dezvoltare. După achitarea terapiilor Biancăi, toate resursele posibile și imposibile le voi direcționa către acest proiect. În acest sens, rog pe oricine crede că mă poate susține, să mă contacteze pentru detalii.
Vă mulțumesc,
Aura Florentina Roșca
Președinte
