Despre mine

Mă cheamă Bianca și îmi place să mă joc. Să pictez cu degețele, să cȃnt la diverse instrumente muzicale și să mănânc biscuiti. Cred că și mamei mele îi place să se joace la fel de mult ca mine. Mai ales cu cuvintele. Folosește o mulțime de cuvinte care sună ciudat și puțin haios atunci când vorbește cu adulții despre mine: kinetoterapie, hipotonie, motricitate, sindromul de deleție, cromozom. Preferatul meu este PECS. Scurt, interesant și colorat. Așa ca imaginile prin care învăț să spun cum mă simt, ce gândesc, ce îmi place.
Mă cheamă Bianca și m-am născut cu sindromul de deleție 18Q. La fel cum unii copii se nasc cu ochi albaștri. Sau părul creț. Mami a încercat să îmi explice ce înseamnă asta. Prin culori, desene și cuburi. Așa cum face ea de obicei însă este ceva mai complicat. Poate și pentru că ea încă învață ce înseamnă cuvântul acesta.
Mi-a zis să nu mă sperii. S-ar putea să nu pot alerga niciodată. Sau cel puțin nu la fel de repede ca un alergător serios. Mult timp voi fi ultima care termină de mâncat. Nu știu dacă v-ați gândit vreodată cât de complicat poate fi să ții o lingură în mână. Nu o să fiu niciodată suficient de înaltă încât să ajung singură la raftul de sus unde sunt bomboanele și biscuiții. O să am nevoie de mai mult timp decât alți copii pentru a învăța.
Mă cheamă Bianca și îmi place să mă joc. Poate de aceea am și atât de mulți prieteni. Prieteni care mă învață să pronunț toate cuvintele acelea complicate pe care le folosesc adulții. Prieteni cu care mă joc tot felul de jocuri interesante care mă ajută să îmi folosesc mai bine mâinile șipicioarele. Prieteni care mă învață culori, litere, numere. Care mă învață să folosesc imagini pentru a mă putea exprima. Mi-ar plăcea uneori să mă pot juca cu copii la fel ca mine. Care merg mai greu, au nevoie de ajutor să mănânce o portocală și știu cât de greu este să îți găsești cuvintele. Mama are câteva idei despre cum mi-aș putea face mai mulți prieteni dar o să o las pe ea să le spună.
Sunt Bianca și îmi place să mă joc. Vrei să te joci cu mine?

Începutul

01/04/2020

File de jurnal – februarie și martie 2020

File de jurnal – februarie și martie 2020   29 Februarie 2020: Ziua Bolilor Rare Nu vă duceți singuri povara…   În fiecare an, în  ultima […]
27/01/2018

Povestea Asociației

 

Răbdare cu familia înseamnă iubire. Răbdare cu alții înseamnă respect. Răbdare cu tine însuți înseamnă încredere. Si răbdare cu Dumnezeu înseamnă credință.(autor anonim)

Noutăţi

01/04/2020

File de jurnal – februarie și martie 2020

File de jurnal – februarie și martie 2020   29 Februarie 2020: Ziua Bolilor Rare Nu vă duceți singuri povara…   În fiecare an, în  ultima […]
20/03/2020

 Povestea Carolinei, partea a II-a

În urmă cu un an scriam pe blog ”Povestea Carolinei”, fetița cu o boală extrem de rară (deficit de enzimă  EPHB4  kinaza), Carolina fiind, se pare, […]
07/02/2020

Cum începi un nou an?

Ianuarie 2020 Cum începi un nou an? După ce au trecut sărbătorile cu tradițiile și urările  de bine și cu speranța că anul cel nou va […]
16/12/2019

Pentru toate mămicile de copii cu nevoi speciale

Pentru toate mămicile de copii cu nevoi speciale A fi mama unui copil cu nevoi speciale reprezintă într-adevăr una dintre cele mai grele încercări ale vieții. […]

Informaţii utile

1Redirecţionează 3,5% din impozitul anual

Etapele redirectionării 3,5% din impozitul anual

Varianta I

  1. Completaţi formularul 230 “Cerere privind destinaţia sumei reprezentând până la 3,5% din impozitul anual pe veniturile din salarii şi pensii”
  1. Completează cu datele personale, (punctul I) exact ca în buletin, cu majuscule
  2. semneazǎ formularul (partea stangă jos) şi returnează-l la mine (restul rubricilor, vor fi completate de cǎtre organul fiscal competent)
  1. Originalul trebuie direcţionat către noi. Ne contactaţi în momentul când îl aveţi completat şi discutăm varianta cea mai convenabilă pentru dumneavoastră pentru a ni-l trimite. Fie venim noi să-l luăm de unde ne indicati, fie ni-l trimiteti prin poştǎ/curier;
  1. Ne vom ocupa noi de depunerea la ANAF, prin Asociaţia Bianca Ofelia.
  2. Deoarece este un proces mai amplu, ar fi de dorit ca formularele să fie depuse cât mai repede. (data limită este 1 mai, până când pot ajunge la noi )

Varianta 2

Direct la registratura organului fiscal de care aparţineţi (pânǎ în 25 mai 2018).
Declaratiile se pot depune si online, prin intermediul serviciului ANAF “Spatiul privat virtual” disponibil la adresa: https://pfinternet.anaf.ro
Persoanele care desfăsoară activităti independente pot depune declaratia 200 „Declaratie privind veniturile realizate în România” personal la ANAF.

Veniturile obtinute din cei 3,5% directionati către noi le folosim exclusiv pentru a o ajuta pe Bianca în procesul de dobândire a abilitatilor necesare îmbunătătirii calitătii vietii ei.
Dacă doriti să fiti la curent cu evolutia stării Biancăi de sănătate, vă invităm să vă abonati la pagina de Facebook: https://www.facebook.com/biancaofeliarosca/ pe care am creat-o pentru sustinătorii nostri.


Ne puteti contacta oricând pentru detalii.

Vă multumim anticipat si pentru sustinerea din acest an!

Aura Florentina Roşca
Asociaţia Bianca Ofelia

2Implică-te astăzi şi donează

Donează direct în contul nostru cu mențiunea “donatie”:

Asociatia: BiancaOfelia
Banca: Libra Internet Bank - Sucursala Camil Ressu
Cont bancar: RO54 BREL 0002 0009 1592 0100
C.I.F: 34401147


Ne puteţi contacta oricând pentru detalii.

Vă multumim anticipat pentru susţinere!

Aura Florentina Roşca
Asociaţia Bianca Ofelia