File de jurnal – februarie și martie 2020
File de jurnal – februarie și martie 2020
29 Februarie 2020: Ziua Bolilor Rare
Nu vă duceți singuri povara…
În fiecare an, în ultima zi din luna februarie se organizează la nivel mondial Ziua Bolilor Rare, un eveniment prin care se aduce în atenția publicului larg existența acestor boli și se dorește îmbunătățirea accesului la tratament pentru pacienții care suferă de o boală rară. Sunt 300 milioane de oameni în toată lumea care suferă de o boală rară și există 6000 de boli rare. În Uniunea Europeană este considerată boală rară o boală care afectează mai puțin de un pacient din 2000. Peste 70% din bolile rare diagnosticate sunt genetice, iar din acestea majoritatea debutează în copilărie. Restul de 30% sunt de natură bacteriană, alergică ori tipuri atipice de cancere. (Susa informațiilor statistice: https://www.rarediseaseday.org/ )
Anul acesta a fost primul an în care am participat fizic la un astfel de eveniment, care a fost organizat de Asociație Rebeca Faith – Hope -Love și găzduit de Megamall. Rebeca este o fetiță tare drăgălașă care suferă de o boala foarte gravă și rară ce se numește Batten. Familia ei se luptă să aducă tratamentul cu Brineura (un tratament de substituție enzimatică pentru boala Batten) în România pentru Rebeca și pentru alți copii care se luptă cu boala Batten. Rebeca urmează acest tratament în Germania, dar costurile sunt uriașe pentru familia ei precum și pentru familiile altor copii care suferă de aceeași boală. De aceea este urgent și necesar ca tratamentul să poată fi administrat la noi în țară. Mai multe informații găsiți aici www.batten.ro.
În cele două ore petrecute la eveniment m-a încercat un sentiment de neputință și am simțit o durere sfâșietoare… M-am implicat, firește, cu sufletul, fiind mama unei fetițe cu o boală rară (sindrom de deleție 18q) și direct atinsă de importanța acestui eveniment. Noi între noi, cei în suferință, empatizăm cel mai bine unii cu alții și consider că este important să ne fim aproape la evenimente de acest fel. Dar, totodată, este important să ne facem vizibili publicului larg, să-i ajutăm să conștientizeze existența acestor boli, să-i ajutăm să ne cunoască, să empatizeze cu noi și să reflecteze mai mult la viețile personale, bucurându-se de tot ceea ce viața le-a oferit bun.
Dincolo de sentimentele de tristețe din adâncul sufletului, pe care chipurile reușesc să le ascundă cu zâmbete inofensive, există și părți frumoase ale evenimentelor de acest fel. Am întâlnit oameni care au dorit să se implice financiar (deși scopul evenimentului nu a fost de strângere de fonduri), am împărțit pliante, baloane, brățări de conștientizare. Cei mai mulți au fost receptivi, politicoși, ne-au dat o energie bună. Au fost, cum era de așteptat, și oameni indiferenți, reci, dar nu avem dreptul a judeca pe nimeni pentru că nu știm ce este în sufletul fiecăruia și ce traumă poartă sau ce situație grea îl așteaptă acasă. Așa că am păstrat toată energia pozitivă de la cei care ne-au fost alături în această zi (unii chiar ne-au spus că se vor ruga pentru noi) și, cel mai important, ne-am făcut noi prieteni. Sfatul meu pentru oricine suferă de o boală rară, ori are în familie pe cineva bolnav, este următorul: ”Nu vă izolați, nu vă duceți singuri povara! Ieșiți în lume, socializați, fiți vizibili! Cu bun simț, cu voie bună și energie pozitivă. Ne putem fi unii altora Îngeri buni.”
Martie 2020
Martie ar trebui să fie, prin excelență, o lună minunată. Începe, oficial, primăvara. Sărbătorim Femeia, Mama, Ființa atât de delicată și puternică în același timp. Amețită cum sunt uneori, luată pe sus de mulțimea de treburi pe care le am de făcut și de gândurile neîncetate cu privire la fetița mea, la viitorul ei, la starea mea de sănătate, anul acesta m-am trezit sărbătorind 8 Martie cu o zi mai devreme, pe 7 Martie. Am ieșit cu Bianca în parc pe 7 Martie (l-am lăsat pe tăticul Biancăi acasă, fiind răcit), ne-am făcut câteva fotografii amintire din această zi, convinsă fiind că este 8 Martie. Le-am și distribuit pe facebook și instagram în aceeași zi. A doua zi, oficialul și realul 8 Martie, primim tot felul de urări specifice acestei zile și suntem contrariate ce au toți acești oameni, doar 8 Martie a fost IERI! Ne-am trezit într-un final la realitate. Și am văzut că toți erau normali, noi două eram invers. A fost amuzant.
Din păcate, acest martie ne-a adus și un virus gripal nou care a pus tot globul în izolare la domiciliu și ne-a redus la tăcere. În sfârșit, liberă de oameni, care sunt obligați acum guvernamental să nu iasă din case decât în condiții foarte bine delimitate, natura poate respira din nou. Pentru mine, martie acesta a fost cutremurat și de vestea decesului unei cunoștințe pe care o respectam și care, la un moment dat, s-a implicat pentru cazul Biancăi mele. Este vorba de un bărbat tânăr, soțul unei amice, fost coleg de liceu. Clasele a 11-a și a 12-a le-am făcut în aceeași sală de cursuri. Mi-l amintesc ca fiind un băiat timid și blând. Acum, în floarea vârstei, la cei mai minunați ani de trăit, căsătorit și tătic fiind, este secerat fără milă, rapid, de o formă de cancer. Mulți oameni care-l cunoșteau și apreciau s-au mobilizat pentru strângere de fonduri pentru el, organizând un grup pe facebook, dar din păcate… Îmi amintesc cu multă recunoștință cum într-un an el și cumnata lui s-au mobilizat și au strâns formulare 2% pentru Bianca. De ce ne părăsesc, Doamne, oamenii ăștia atât de repede de pe pământ?! M-a șocat vestea decesului lui…
Pe fondul recomandărilor autorităților de a sta în case din cauza riscului de infectare cu noul virus gripal, se pare extrem de contagios și periculos pentru persoanele imunodeficitare, începând din 10 martie am suspendat toate terapiile Buzurinei mele. Ieșim afară doar pentru o gură de aer, dăm câteva ture de bloc și ne întoarcem acasă. Eu continui să merg la serviciu cu jumătate de normă de aproape un an de zile, pentru a mă putea ocupa mai bine de copil. Mai multe companii și-au închis activitățile și au trimis angajații acasă. Unii își continuă activitatea de acasă, alții sunt în șomaj tehnic până la definitivarea situației cu acest virus periculos.
Ne protejăm cât de mult putem, așa cum ni s-a recomandat, prin spălarea frecventă a mâinilor de simt că s-au încrețit, evit să-mi ating fața, dezinfectez cu clor prin casă, șterg tot ce pot șterge, uneori am sentimentul că exagerez și devin paranoică privind acest virus, dar cred că majoritatea gândim acum la fel. Și e normal. Să continuăm să respectăm toate indicațiile autorităților și medicilor noștri. Mi-e teamă, da! Și asta cred că e normal! Tuturor oamenilor raționali, responsabili, mai ales celor care au bolnavi în familie (știm momentan că aceștia sunt cei mai susceptibili îmbolnăvirii cu acest virus nou), cred că le este teamă. Important este să o ținem sub control, să nu lăsăm teama să ne domine și să ne întunece rațiunea. Mă tem pentru Bianca, mă tem pentru mama mea care suferă de diabet, mă tem pentru soțul meu a cărui activitate a fost momentan sistată și nu știm ce va urma, el lucrând pentru o firmă de construcții, dar detașat ca tehnician administrator la un hotel din București. Mama locuiește aproape, dar nu ne mai putem vizita acum din cauza acestui virus. Mama era un ajutor foarte important pentru Bianca. Ce ciudat… Stăm departe unii de alții pentru a ne proteja. Totuși, distanțarea fizică nu trebuie să însemne și distanțare socială. Este important să păstrăm legătura unii cu alții la telefon, pe video call, prin rețelele de socializare.
E ciudat cum în momente ca acesta, te gândești mai mult la cei dragi sau la persoane cu care nu ai mai vorbit de ani de zile. L-am sunat pe tata, nu mai vorbisem de mult cu el. Deși distant, s-a bucurat. Poate că suntem supărați pe părinți, poate că ne-au pricinuit răni adânci, poate că au greșit față de noi, poate că am simțit nevoia să ne retragem din relația cu ei, dar știți ce?! Indiferent cum sunt ori ce au făcut, bun sau rău, sunt ai noștri… În perioada asta am realizat că mi-e mai drag și soțul meu, care după 15 ani încă nu a fugit de mine. Am trecut prin multe împreună. Tot acum m-a încercat un dor mai mare de prietenele mele din copilărie sau de mai târziu. Să fim mulțumiți că avem atâtea posibilități de interacțiune, comparativ cu posibilitățile pe care le-au avut generațiile dinaintea noastră.
Mă opresc aici. E seară, am lacrimi în ochi și o stare de recunoștință și îmi îndrept gândurile către cer cu o rugăciune pentru voi, toți!
Aura, mama Buzurinei
sursa https://pixabay.com/ro/illustrations/om-fereastr%C4%83-corona-coronavirus-4957154/
