În iulie, triplă sărbătoare. Un iulie răcoras, dar fericit. Surprize plăcute și multă muncă.
În iulie,triplă sărbătoare. Un iulie răcoros, dar fericit. Surprize plăcute și multă muncă.
Dacă luna trecută au predominat mai mult stările de tristețe, în luna lui cuptor am revenit la sentimente mai bune.
În familia noastră, în iulie avem trei zile de sărbătoare, dintre care două consecutive. La începutul lunii serbăm ziua mea de naștere, iar spre sfârșitul lunii serbăm ziua căsătoriei și ziua soțului meu. Iulie este despre noi, despre familia noastră.
Răsfoiam acum câteva zile niște cărți din biblioteca noastră și găsesc, întâmplător, o carte pe care am primit-o cadou de ziua mea cu mulți ani în urmă de la o bună prietenă la vremea respectivă. Citesc pe prima filă dedicația ei: ”Pentru buna mea prietenă, Aura, cu ocazia zilei de naștere a Americii, îți doresc La mulți ani” și urmează o serie de urări de bine pe care le adresezi cuiva drag. Astăzi, prietenia dintre cele două adolescente nu mai există. Viața…
”Cum te simți la ”n” ani?” – tuturor ni se adresează această întrebare la zilele de naștere. Voi ce răspundeți? Răspunsul nostru este în general: ”la fel ca ieri, la fel ca anul trecut…”De ce? Pentru că timpul este atât de discret. Trece pe nesimțite. Acum ai 25, acum ai 35. Realizăm trecerea anilor doar privindu-ne cum ne cresc odraslele și rememorând dificultățile, dar și binecuvântările. Cred că cea mai mare realizare de-a lungul timpului pentru mine și pentru familia mea și poate pentru mulții alții a fost însăși capacitatea de-a trece prin dificultăți, forța de-a le depăși. Știți gândul acela: ”când nu mai poți, mai poți un pic.”? Cam așa a fost și la noi. Ne deosebim de o familie, să spunem normală, prin faptul că avem o fetiță cu nevoi speciale, o copilă deosebită care a fost din prima clipă a vieții ei prioritatea noastră absolută. Poate că nimic nu este întâmplător. Poate că din milioanele de familii în care s-ar fi putut naște Bianca, în brațele noastre îi era cel mai bine. Și cu acest gând mergem înainte, perseverând zi de zi pentru ca viața ei să fie mai ușoară, să se simtă iubită și, dacă vom putea, să contribuim și la susținerea altor copii aflați în situații similare.
Anul acesta, am avut curajul de a participa la un grup suport al părinților cu nevoi speciale organizat de un ONG. La aceste întâlniri am cunoscut părinți care, surprinzător sau nu, (?!) au trăit sau trăiesc aceleași temeri ca și ale mele. Misiunea noastră, ca părinți ai acestor copii speciali este aceea că ne dorim și vream să îi ajutăm cât mai mult, în sensul de a se descurca când noi nu vom mai fi. Avem multe frici pe care încercăm să le depășim … iar o alta datorie /misiune este aceea ca facem tot ce este posibil, din punct de vedere uman, să-i sensibilizăm pe cei din jurul nostru/societatea pentru ca acești copii, viitori adulți să aibă o viața demnă.
Am participat într-una din zilele lunii iulie la primul concert adaptat pentru copiii cu nevoi speciale. Invitația am primit-o de la noile noastre prietene: Olga, o fetița specială și mămica ei, Ruxandra, mamă a trei copii. Da, mamă a trei copii și reușește de trei ani să organizeze evenimente culturale pentru copiii cu nevoi speciale. Despre povestea ei și despre poveștile altor părinți scrie pe sitte-ul supereroiprintrenoi.ro.
Confruntată nu de puține ori cu diferite atitudini ostile și judecăți ale celor din jur, uneori explicite alteori lesne de dedus din atitudine sau apropouri, simt așa o nevoie de-a scrie despre asta. Reușim și noi, părinții copiilor cu nevoi speciale să ne facem mici bucurii, să ne răsfățăm din când în când , să ieșim în oraș, să visăm, să încercăm să trăim ca și când viața nu ne-ar fi încercat în felul acesta, să fim fericiți în contextul dat. Da, avem și noi dreptul (și dincolo de drept, este o nevoie imperioasă) să ieșim la un film, să mâncăm o prăjitură în oraș, să ne bucurăm de o masă la un restaurant, sau de un masaj ori un tratament la spa, să pierdem timpul prin magazine cu prietenele, să mergem la piscină sau la sală, să mergem în concediu și altele… Indiferent de ce spun oamenii ”uite-o pe mama lui X, are copil bolnav acasă și îi arde să meargă la sală” sau ”le trebuie bani pentru terapiile copilului și ei cheltuie la mare” sau ”i-am văzut la pensiunea x weekendul trecut, le merge bine și se vaietă că n-au bani pentru copil”, aș vrea să încurajez familiile care trec prin astfel de situații, să meargă înainte, să-și facă viața cum simt, mamele să nu se neglijeze, ieșirile de cuplu să nu dispară și să nu se simtă absolut deloc mustrați pentru micile bucurii pe care și le îngăduie. Viața merge înainte, iar gura rea a lumii nimeni n-o va astupa. Trăiți pentru voi, nu pentru lume. Repet, dincolo de dreptul la o viață normală al oricărei familii cu copii cu handicap, avem o nevoie imensă de-a ne trăi viața cât mai aproape de normalitatea oricărei familii. Nu jertfiți totul cu gândul că veți ajuta copilul bolnav pentru că veți sfârși, în cel mai bun caz, profund nefericiți, iar în cel mai rău caz, veți cunoaște gustul amar al depresiei și veți avea nevoie de medicație. Un părinte nefericit sau pe tratament antidepresiv nu va fi de niciun ajutor copilului. Mai bine, lăsați câteva ore copilul în grija cuiva de încredere și ieșiți și relaxați-vă. Energia pozitivă pe care o veți aduce în casă va fi extrem de benefică unui copil special. Ei ne simt și ne traduc foarte bine toate stările. Să avem grijă de noi, pentru a putea avea grijă de ei.
Închei fila mea de jurnal pentru luna iulie, povestindu-vă pe scurt despre activitatea Buzurinei mele. Anul acesta, în stațiunea Mamaia s-a inaugurat o plajă terapeutică pentru copiii cu nevoi speciale. Un proiect extraordinar pentru țara noastră. O colegă din liceu s-a oferit să strângă bani pentru Buzurina pentru a putea merge câteva zile pe această plajă. Am fost plăcut surprinsă de propunerea colegei mele și îi sunt profund recunoscătoare pentru susținerea ei. De asemenea, în echipa Biancăi de terapii s-a alăturat un domn kinetoterapeut. Continuăm și lecțiile la domiciliu, iar din acest an am introdus în program PECS (Sistemul de Comunicare prin Schimbul de Pictograme) http://www.pecs-romania.com, având-o pe Ana terapeut și coordonat de dna psiholog coordonator Lili Covaci.
Mergem înainte cu multe alte activități de educație non-formală pe care le vom face la noul centru de recuperare Brândușa. Bianca a muncit foarte mult în luna iulie, având zilnic oră de gimnastică medicală acasă. Adesea suntem întrebați și noi înșine, ca părinți, ne întrebăm: ”Oare nu e prea mult pentru ea? De ce insistăm? Se pot observa rezultate notabile?” Răspunsul meu este: ”Ce alte opțiuni avem?” Pot să vă asigur că gestionăm bine timpul Biancăi, alternând orele de terapie cu cele de relaxare, astfel încât ea să răspundă bine la tot programul. Și da, avem în acești 8 ani rezultate remarcabile, despre care scriem pe acest sitte.
Cu drag,
Aura, mama Buzurinei
