Jurnal de februarie – luna iubirii, a bolilor rare, a semnăturilor și protestelor

Jurnal de februarie – luna iubirii, a bolilor rare, a semnăturilor și protestelor

Când suntem în luna  februarie ne gândim sau spunem că dragostea se simte în aer! De câțiva ani buni, România s-a alăturat și ea țărilor care sărbătoresc pe 14 februarie  ”Valentine’s Day ”  – ziua îndrăgostiților, deși o aveam pe-a noastră, Dragobetele,  pe 24 februarie. Până la urmă, orice prilej de-a sărbători cel mai frumos sentiment din Univers, iubirea, și de-a dărui partenerului un simbol al prețuirii, este binevenit, deși sărbătoarea este destul de comercială, iar iubirea poate și trebuie să fie trăită și exprimată zi de zi.

Dacă de Valentin și Dragobete sigur știați, de protestul părinților care au copii cu dizabilitate și al persoanelor care îngrijesc o astfel de persoană, care a avut loc pe 8 februarie în fața Palatului Victoriei, poate că nu știați. Și protestele tot din iubire se organizează. Iubire față de copilul bolnav pe care-l îngrijești și căruia te chinui să-i oferi niște condiții de supraviețuire într-o țară în care cuvântul de ordine este  ”nepăsare”. Acești oameni, din București și 18 județe din toată țara, au cerut modificarea proiectului de buget aferent anului 2019, solicitând explicații pentru: cheltuielile cu salariile asistenților personali, indemnizațiile de creștere a copilului cu dizabilitate, serviciile de protecție a copilului și centrele pentru adulții cu dizabilitate având alocat buget ZERO pentru anul 2019.

Pentru mine, luna februarie a fost și luna semnăturilor pentru că m-am alăturat celor care au ales să o susțină pe doamna Maria Mădălina Turza în Parlamentul European. O admir și pe această femeie pentru curajul de-a ieși în față și a încerca să facă ceva mai mult pentru copiii noștri.

Am facut si eu un umil anunț pe facebook și wapp: „Strâng semnături pentru candidatura doamnei MARIA MĂDĂLINA TURZA pentru Parlamentul European. Domnia sa este mama unei fetițe cu nevoi speciale și va reprezenta, la nivel înalt, copiii, tinerii și adulții cu dizabilități din România. Prin demersul meu doresc să contribui, cât de puțin, la îmbunătățirea situației copiilor, tinerilor și adulților cu nevoi speciale din țara mea. Doamna Turza sa are nevoie de 100.000 de semnături până la data de 20 martie 2019, ( s-a prelungit update 26 martie a.c ) .Dacă vrei să mă ajuți, dă-mi, te rog, un semn să stabilim detalii. Am nevoie de seria, numărul de buletin și, desigur, semnătura. Te rog, în numele tututor celor aflați în suferință din cauza diferitelor dizabilități, inclusiv fetița mea, și îți mulțumesc anticipat. Detalii găsești aici:  http://madalinaturza.info/”  Vă intrebați câte semnături am strâns eu personal? 47! doar atat! Din sute de prieteni și cunoștințe de pe rețelele de socializare, doar 47 au rezonat cu cauza noastră și au dorit să semneze.

Altfel, am avut o lună destul de solicitantă, apăsată de stresul strângerii formularelor 2% în timp record, o răceală mai puternică a Biancăi (noi, părinții acestor copii, să știți că nu stăm așa liniștiți la o răceală și nici nu putem spune relaxați ”e o simplă răceală” pentru că orice eveniment cât de mic poate influența major starea de sănătate a copilului) și internarea mamei mele, care se ocupă de Bianca în timpul cât noi suntem la serviciu.

Închei această filă de jurnal, spunându-vă că pe 28 februarie este Ziua Bolilor Rare, iar eu iubesc o fetiță cu o boală rară (1 copil la 40.000, cam atât de rară): sindrom de deleție 18q.

                   Gânduri, mamă de Buzurină

Photo by Anna Kolosyuk on Unsplash