Jurnal ianuarie-iunie 2022

ianuarie-iunie 2022

Luna ianuarie a debutat cu planificarea campaniei pentru strângerea de formulare 3,5 % care vizează redirecționarea impozitului anual datorat din venit. În acest an, am folosit platforma https://formular230.ro/asociatia-bianca-ofelia. Așadar, procedura a fost mult simplificată, iar mai multe informații pot fi aflate accesând link-ul: https://biancaofelia.ro/redirectioneaza-35.

În urma controlului oftalmologic la o clinică privată, ni s-a spus că, de la ultima vizită, miopia nu s-a înrăutățit. În luna februarie am încheiat colaborarea cu Centrul de Zi Brândușa, asta pentru că Bianca urma să nu se mai încadreze, datorită vârstei, pentru a beneficia de serviciile sociale puse la dispoziție în cadrul centrului. În aprilie urma să împlinească 12 ani.

La acest centru Bianca a mers, în 2021, de 3 ori pe săptămână, conform reglementărilor din timpul pandemiei. Centrul îi punea la dispoziție un plan individualizat, întrucât nevoile ei erau diferite: stătea la clasă aproximativ 2 ore, apoi făcea 30 de minute de kinetoterapie, iar o dată la o anumită perioadă mergea la logoped.

După vârsta de 12 ani, urma să fie mutată în compartimentul de recuperare zilnică unde ar fi avut dreptul la 30 de minute de kinetoterapie/zi, până la vârsta de 18 ani. De asemenea, dacă aveau locuri, probabil ar fi făcut și o ședință de terapie ocupațională și o ședință de logopedie pe săptămână, până la vârsta de 18 ani. Din păcate, tind să cred că acest lucru este insuficient.

Chiar dacă acasă ne ocupăm de activități terapeutice, de menținere, ea are nevoie să fie parte integrantă dintr-un grup de socializare, să învețe, să se joace, să-și consolideze și fundamenteze abilitățile cognitive și sociale. Despre un centru care s-a dovedit foarte util și complex, deosebit de bun pentru Bianca, am mai scris și aici: https://biancaofelia.ro/prima-zi-centrului-samuel/.

În aceeași măsură, pentru a găsi un loc în care să se poată dezvolta și înflori, am început să vizităm alte centre, cabinete de terapie și o școală specială – doar din dorința de a vedea unde se simte ea bine, în largul ei, și a găsi ce i se potrivește. Totuși, știu că termenul de „școală specială” are o conotație negativă la noi, chiar dacă între timp lucruri s-au mai redresat.

Cândva, „școala specială” era asociată cu „școala de corecție”, iar Bianca este înscrisă pe lista unei școli, noi făcând toate demersurile necesare pentru a obține certificatul de orientare educațională specială (CES). Astfel, din toamnă Bianca va merge la aceasta, dar trebuie să urmărim cu atenție parcursul ei, respectiv modul în care vor decurge lucrurile.

Este a treia școală la care am încercat, deoarece la prima, la care am discutat telefonic, ni s-a spus că nu poate fi primită pentru că a depășit vârsta limită (9 ani), iar la a doua ni s-a spus că ar fi mult mai potrivit învățământul la domiciliu, însă intenția noastră era să o punem în legătură cu alți copii, adolescenți, nu să stea în casă, unde nu ar avea contact cu alții de vârsta ei.

La această școală am găsit înțelegere, iar discuțiile pe care le-am avut cu psihologul școlii și cu doamna director au fost constructive, inspirându-ne încredere în această colaborare. Chiar dacă Bianca este un copil cu dizabilitate gravă, severă, totuși are dreptul de a merge la școală și de a frecventa o formă de învățământ.

Din  toamnă urmează o nouă etapă în viața Biancăi, una care, chiar dacă solicitantă, cu siguranță o va ajuta deosebit de mult să-și exploreze comportamentul social și să se descopere mai mult, mai bine.

În luna februarie, de ziua bolilor rare (28 februarie), am făcut un filmuleț care, din păcate, încă nu este urcat pe site: mai multe subiecte și probleme am abordat în acesta, care va fi disponibil foarte curând. Bianca este monitorizată endocrinologic din această lună, iar creșterea în înălțime este în parametri normali, însă, în schimb, este mai slăbuță, având o greutate mult prea mică.

Specialistul în endocrinologie pediatrică i-ar recomandat suplimente și ședințe de înot, chiar dacă ea, pe la vârsta de 4 anișori, a mai făcut înot. Monitorizarea endocrinologică  va avea loc cam de 2 ori pe an și coincide cu pubertatea, adolescența, deci  acesta este și primul an, în care Bianca va suferi numeroase schimbări – atât din punct de vedere al dezvoltării fizice, cât și cognitive, psihice.

În luna martie am avut primi vizită la muzeu, pe lângă terapiile pe care suntem nevoiți să le facem acasă, pentru a-i menține tonusul și stimula mintea. Încercăm, pe cât este posibil și accesibil, să o familiarizăm pe Bianca cu diverse medii, să aibă contactul social și să descopere mai mult din minunea lumii care o înconjoară.

În aprilie a fost ziua Biancăi, a împlinit 12 anișori. De asemenea, am făcut controlul anual la medicul specialist neurolog care ne-a recomandat continuarea recuperării medicale și menținerea echilibrului emoțional. Așadar, Bianca nu trebuie solicitată la maximum, activitățile pe care le face trebuind să-i inspire plăcere, bucurie, liniște și să fie lipsite de riscuri.

Neurologul ne-a recomandat să meargă într-un loc anume, poate chiar o școală specială, un centru, unde să aibă parte de activități care să corespundă vârstei ei, să-i îmbunătățească, încetul cu încetul, calitatea vieții, să o ajute să fie parte integrantă dintr-un grup. Bianca va supraviețui, va trăi alături de noi, de aceea trebuie să ne asigurăm că va duce o viață normală, integră.

Lucrurile trebuie luate progresiv, încetul cu încetul, trecând-o prin etapele vieții de care să se bucure așa cum doar ea o poate face: cu zâmbetul pe buze și speranța în ochi. În mai, am început Terapia Tomatis la domiciliu, o terapie auditivă care stimulează capacitatea Biancăi de a asculta și de a comunica, de a învăța, de a se coordona și de a-și conștientiza corpul și respectul de sine.

În iunie am celebrat ziua copilului la centrul Joyplace și tot  în această zi , am făcut controlul la dințișori. În iunie a fost organizată o mică serată muzicală tot la Joypace în colaborare cu asociația Supereroi printre noi. Activitățile la care mai participăm sunt postate pe pagina asociatiabiancaofelia. Încercăm să găsim un logoped care să ne îndrume și ajute în a-i dezvolta Biancăi controlul oral și motor al mușchilor gurii, specialist care știe să lucreze cu periuța Z VIBE.

Bianca comunică non-verbal, dar acest lucru o ajută să-și îmbunătățească mușcătura, să aibă o mușcătură fiziologică, să nu mai saliveze în exces. Din păcate, mulți consideră acest lucru dezgustător, însă așa se manifestă afecțiunea de care suferă Bianca. Este binevenit orice ajutor în această direcție, pentru a-i îmbunătăți Biancăi calitatea vieții și a-i oferi șansele necesare.

Avem nevoie de un logoped care poate aborda astfel de situații, le poate gestiona în conformitate cu necesitățile unui copil special, care suferă de o boală rară. Știu că putem reuși să-i oferim Biancăi o viață liniștită, o viață „normală”, chiar dacă ea este, deja, normală, precum alți copii: cu un zâmbet luminos, demn, o fetiță plină de curaj și care iubește viața cu toată ființa.

Aura, mama Buzurinei

sursă poză: arhivă personală